Du. Är inte jag.

Smärtan på höger sida sliter mig ur sömnen. Vanan har förskt att vända mig till sidoläge. Det går inte. Det gör ont. Den här smärtan är annorlunda. Den är djupare än operationsärren. Jag sänker blicken. Smärtan tar sats inifrån mitt hjärta och tränger sig upp till ytan. Blicken har stannat på mitt bröst. Av det som en gång var jag. Nu kvarstår bara tre operationsärr. Jag tänker. Hur mycket mer ska jag behöva genomlida innan den här mardrömmen är över?  

Pling. Hissen har nått sitt mål. Plan 13. När vi, min man och jag, kliver in på avdelning 33 på Sahlgrenska den 27 december 2018 har klockan precis passerat 06:00. Det är fortfarande tidig morgon. Avdelningen har inte vaknat. Belysningen är dämpad. Det är tyst. Sjuksköterskan (Ssk) som har öppnat för oss hälsar oss välkomna och stämmer av mina personuppgifter. Vi har anlänt tillsammans med ett annat par där den ena kvinnan precis som jag ska förberedas för operation. Förmodligen var jag väldigt känslig den här morgonen. Jag hänger upp mig på de andra två kvinnorna. Både stinker gammal fylla. Kvinnan som ska operareras uppträder dessutom väldigt oartigt mot Ssk. Det stör mig. Samtidigt skenar mina tankar iväg. Som de alltid gör. Ingen föds elak. Vill jag tro. Undra vilka öden som format den kvinnan. Där och då tar det udden av min egen oro. Vi hänvisas till vårt rum. Efter ett toalettbesök kommer det in två nya Ssk som berättar om vad som ska hända den kommande timman fram till planerad operation. Planen är att jag ska få komma ner till OP kl 07:25. Jag följer Ssk instruktioner och byter om till sjukhuskläder, lägger mina värdesaker i påsen för värdesaker och lägger mig på sängen.

Strax därefter kommer Ssk in på nytt för att sätta venkatetrar samt ge mig tabletter i förbyggande syfte. Efter ett halvår av cancervård är jag otäckt van att bli stucken. Ssk är rutinerad och sätter den första venkatetern på handryggen vänster hand. Den andra i armvecket höger arm. Jag känner det knappt. Men jag vill än idag inte se på när de sticker mig. Bara jag slipper att se på. Då går allt bra. Väntan på att klockan ska bli 07:25 känns som en evighet. Jag har fått ett par sockar att använda utanför sjukhussängen. Jag tar på sockarna och vi bestämmer oss för att sätta oss på en bänk ute i korridoren. Jag känner mig lugn. När jag ser tillbaka på den stunden kan jag tänka, vad lite jag egentligen förstod. Om vad som egentligen väntade mig. Ute i korridoren har jag svårt att sitta still. Kroppen vet. Den sänder sina tydliga signaler. Den är laddad. Den gör mig redo för operation.

Flera veckor innan operationen så styrde jag om min träning. Mer fokus på rörlighet omkring operationsområdet. Bröst. Axlar. Rygg. Jag gjorde ett styrke och rörlighetsprogram till mig själv och kombinerade det med mycket frisim.  

För att få tiden att gå (och ta hand om adrenalinet…) börjar jag göra mitt träningsprogram ute i korridoren. Förbipasserande Ssk tittar lite frågande på mig men ler stort. Vi börjar skratta. Som vi alltid gör. Min man och jag. Han är inte bara min man. Far till mina barn. Han är också världens bästa vän. Mot slutet av träningsprogrammet så möter min blick två gråklädda personer som kommer med bestämda steg i min riktining. Jag känner igen klädseln från tidigare operation. Jag vet vad de vill. De är vaktmästare på Sahlgrenska och ansvarar för transporten av patienter till och från OP. Jag reser mig hastigt upp och frågar om de är här för att hämta mig? Jag får upprepa mina personuppgifter och de nickar med ett varmt leende. Det är dags. Vi går tillbaka in i rummet. Jag tar av mig sockarna och lägger mig tillrätta i sjukhussängen. Då. Grips jag av stundens allvar. Jag får kämpa hårt mot känslorna. Jag ser upp på min man. Han är också tagen av stunden. Jag tar hans hand. Håller den hårt. Tittar honom i ögonen; ”Det här klarar jag. Fortare än du vet så är jag tillbaka igen.” Jag ser att hans ögon vattnas och en tår letar sig nerför kinden. Vaktmästaren rullar ut mig från rummet. Jag hinner få en sista glimt av min man. Våra blickar möts. Jag ler. Ger honom en lugnande blick. För min hand till munnen. Kysser mina fingertoppar. Skickar iväg kyssen genom luften. I riktning mot min man. Han fångar den. Ger mig ett leende tillbaka. Herregud vad jag älskar den mannen.

Vaktmästaren kör mig ner till ett förrum utanför operationssalen där jag får vänta på att träffa Kirurgen Kian Chin. Efter bara ett par minuter dyker Kian upp. Han hälsar mig välkommen. Hans uppgift är att informera om operationsplanen samt göra nödvändiga markeringar på min kropp. Han ska göra en s k bilateral mastektomi båda sidor och en full axillutrymning höger sida p g a cancer och genmutation (BRCA-1). Om vi lämnar de medicinska termerna för ett ögonblick så betyder bilateral mastektomi väldigt enkelt uttryckt att man operarar bort hela bröstet; all bröstkörtelvävnad samt vävnad upp mot axeln. I mitt fall båda brösten. Axillutrymning innebär att man opererar bort kvarvarande lymfkörtlar i armhålan (Portvaktkörteln och ytterligare två körtlar opererades bort redan kort efter mitt cancerbesked). Operationen väntas ta 3-4 timmar. Om jag mår bra får jag åka hem på kvällen. Va? Får jag? Jag blir så glad att jag vill kasta mig om armarna på Kirurgen. Det ger mig oceaner av ny energi. Psykologist. En klockren träff. Kort efter Kirurgen kommer det ut en Ssk från OP teamet. Hon berättar att de börjar bli klara med förberedelserna och att jag snart ska få komma in. Jag kommer tyvärr inte ihåg hennes namn. Hon gör ett starkt intryck på mig. Rutinerad. Lugn. Trygg. Hon lägger stor vikt vid att prata om mina upplevelser från förra operationen då jag fick så mycket efterföljande smärtor i högerarmen. De vill undvika att det upprepas. Tio minuter senare rullar jag in i operationssalen. Det är ett stort team i rummet. Jag räknar snabbt till sju personer. Alla fyller de olika roller. Alla presenter sig med namn och försäkrar mig om att de ska ta mycket väl hand om mig. Jag börjar nästan gråta bara av deras fantastiska mottagande. Jag förflyttar mig över till operationsbordet. Jag har tre Ssk som lägger all sin fokus på hur jag ska ligga. Att allt känns bra. Avlastar där det behövs. När jag är nöjd fäster de alla sensorer på min kropp. Avslutar med att lägga varma filtar över mig. Ssk som hade varit ute i förrummet och pratat med mig tidigare sätter sig på en pall bredvid mig. Frågar om allt känns bra. Jag svarar med lugn ton; ”Ja det känns bra. Jag är redo.” Tillsamman med Narkosläkaren berättar hon vidare hur jag kommer att sövas. Hon ber mig att andas i syrgasmasken. För att lugna mig. När det är dags för narkosen säger Narkosläkaren att nu kommer jag att ge dig ett läkemedel i venkatetern på handen och det kommer att söva dig. Ssk på pallen bredvid håller min hand. Hennes hand är varm. Hon säger med mjuk röst; ”Nu får du drömma om något riktigt fint!”. Jag får upp en bild av min familj i huvudet. Mer hann jag inte tänka.

Ljuset i taket är starkt. Jag somnar om. Försvinner bort. En stund till. En halvtimma senare gör jag ett nytt försök att vakna till liv. Den här gången vaknar jag. Jag är på Uppvaket. Jag orkar inte. Slumrar till. Det gör ont i min hals. Jag hostar till. En Ssk kommer direkt till min undsättning. Alltså dessa människor. Var hittar de alla fantastiska människor. Den här Ssk är inget undantag. Hon klappar mig på pannan och säger ”Hej, hur mår du?”. Det gör ont att forma ord. Hon ger mig vatten och berättar att operationen har gått bra. Ger mig mer morfin. Jag slumrar vidare. Varje kvart ger manschetten runt min högerarm ett tryck för att mäta blodtrycket. Det väcker mig ur min vila. Lika snabbt slumrar jag om. Så fortsätter det ett par timmar till. Jag får stanna några timmar längre än vanligt på uppvaket. Det känns bättre att vara på uppvaket än på vårdavdelningen. På uppvaket har de full attention och kan ge snabb smärtlindring. Någonstans i suset uppfattar jag att Ssk svarar på frågor om mig. Hon berättar att det är min man och syster som sökt mig och att de väntar på vårdavdelningen. Min man. Min syster. Det knyter sig i bröstkorgen. Jag vill till dem nu. Innan jag får åka upp till vårdavdelning 33 kommer Kirurgen och Narkosläkaren förbi och berättar att de är väldigt nöjda med operationen. Jag lyssnar knappt. Jag vill bara upp till min man och syster. Någon timma senare rullar jag in på mitt rum på vårdavdelning 33 och bara minuten senare hör jag välbekanta steg. När jag ser min man och min syster släpper alla spänningar. Jag kramar dem så hårt. Vi gråter och kramas. Som vi gjort så många gånger under den här cancerresan. Det är bara så mycket känslor. Jag gråter helt tröstlöst. En bra stund. Min man. Min syster. Jag älskar dem så mycket. Jag är så tacksam att de finns i mitt liv. Mer än någonsin den här dagen. Efteråt känner jag mig så trött. Och törstig. Jag dricker mängder av jordgubbssaft. Min syster springer säkert tjugo gånger till köket för att fylla på mitt glas. Jag slumrar till en stund. Vaknar. Försöker äta men det går inte. Jag vill bara kräkas. Vilar en stund till. Kroppen kommer sakteligen tillbaka. En ny Ssk kommer in och undersöker operationsområdet. Det ser jättefint ut. Inga blödningar.

Efter ett par timmar på rummet får jag i mig lite kyckling och potatismos. Ssk kommer in på nytt och vi kommer överens om att om jag måste kunna gå själv och varit på toaletten innan jag får åka hem. Tävlingsmänniska som jag är gav hon mig helt rätt morot. Jag gör ett tappert försök att komma upp på egen hand men håller på att svimma av bara försöket. Då kom jag att tänka på ett samtal jag haft med en av mina älskade vänner som är Kirurg. Hur viktigt det är att komma upp och i rörelse efter operation. Minns du Kristina Lundqvist? Said and done. Vi ringer på Ssk och ber om hjälp. Hon tar ett stadigt grepp om min arm och sedan promenerar vi iväg. De första tio metrarna mådde jag så frukstansvärt dåligt. Hela världen gungade. Jag trodde att jag skulle spy och svimma samtidigt. Men. Skam den som ger sig. Efter en stund var det som att kroppen liksom kalibrerade sig. För varje steg jag tog kändes nästa lättare. Jag fick nytt hopp. Vi går hela korridoren fram och tillbaka. Kanske 100 m totalt. Det gjorde stor skillnad. Min vändpunkt.  

Medan min man skjutsar min syster till hennes dotter i Göteborg så har Ssk och jag ett utskrivningssamtal. Ett omfattande samtal. Det innehöll allt från operationsberättelsen till efterföljande fysioterapi. Jag minns speciellt en sekvens av samtalet. Ssk kommer in på rummet med ett par provisoriska silikonlösbröst. Det är först då poletten trillar ner för mig. Jag har inte längre några bröst. Det låter nog inte klokt. Naivt till och med. Jag hade förstås en stor förståelse för vad en operation innebar, rent teoretiskt. Men inte mycket mer. Tydligen. Tilläggas bör också att jag hela tiden var högst delaktig i alla beslut gällande operationen. Men. I ärlighetens namn gavs jag inte mycket till valmöjligheter. Alla beslut har vägts mot mitt liv. Så. Det var först där och då som det gick upp för mig. Hur det kändes i själen. Samtidigt var jag i den stunden helt slut. För trött för att hantera känslorna. Jag minns att jag slog ifrån mig det hon sade under resten av samtalet. Jag lyssnade snällt men tog inte till mig ett ord. ”Vilken storlek på silikonbröst önskar du att få med dig hem?” Va? Ursäkta? Vad pratar hon om? Herregud. Jag kände mig så obekväm. Ssk var i min ålder och här sitter vi och pratar om provisoriska silikonbröst. Något så intimt. Hon gjorde grova intrång på min intigritet. Inte med uppsåt. För henne var det ett jobb. En rutin. En fråga att bocka av. För mig var det ett stort hål i själen. Samma kväll skrevs jag ut från avdelning 33.      

När jag kom hem bäddade vi upp mig i vår stora tv-soffa i ”cosy corner”. Det kändes bäst att sova där. Det var lättare att komma upp ur soffan än sängen. I soffan kunde jag dessutom titta på TV om det inte gick att sova utan att behöva störa min man. Jag går in i badrummet på översta våningen för att göra mina kvällsbestyr. I badrummet har vi en stor helkroppsspegel på väggen. Min blick fastnar på personen i spegeln. Det knyter sig i bröstet. Jag känner inte igen det jag ser. Vem är du? Du. Är inte jag. Tårarna rinner nerför mina kinder. Jag står som fastfrusen. Kan inte ta mig ur ögonblicket. Det finns ju snart inget kvar av mig. Inget hår. Ingen byst. Bara resterna av en hänsynslös cancer. Som har lämnat ärr på min kropp. Jag känner för att spy. 

Badrumsdörren flyger upp och min man kommer in. Han omfamnar mig. Kramar mig så hårt. Jag har inte märkt att jag gråter så häftigt att min man hörde mig från undervåningen. Den kvällen gråter jag mig till sömns. Jag har aldrig känt så mycket destruktiva känslor. Det är skrämmande.    

Jag känner mig ful.
Jag känner mig okvinnlig. 
Men mer än allt annat känner jag mig helt tom. 
Jag har tappat bort mig själv.  

      Allt blir bra till slut. Det vill jag ändå tro.
Om det inte har blivit bra ännu så har slutet inte kommit. 
Det gäller även i min berättelse.

 

  

Årets julklapp

”Hej Kristina”. Jag möts av ett varmt leende. Som alltid. ”Idag är det sista cellgifterna. Nu är du äntligen färdig”. Jag svarar med ett konstlat leende och pressar fram ”Ja, det är inte klokt vad tiden går fort”. Innanför fasaden känner jag paniken komma smygandes. Det är som att tårarna lever sitt eget liv. De pressar hårt mot ögonlocken, men jag håller tillbaka. Jag gör det som jag tror förväntas av mig. Att vara glad. Duktig. Som alltid.

Det är den 4 december 2018 kl 09:30 och vi befinner oss på Sahlgrenska och Jubileumskliniken avd 53. Min Sjuksköterska (Ssk), Ester, har precis anlänt väntrummet för att hämta oss. Mig och min mamma som är med idag. Samma rutin varje vecka. Samma rutin de senaste fem månaderna. Efter att jag anmält mig i receptionen i entreplan tar vi hissen upp till plan 3 och avd 53. Där sker ytterligare en anmälan om receptionen är bemannad annars hänvisas man att sitta ner i det s k dagrummet. Den här dagen är recpetionen bemannad och jag ser att mitt namn bockas av. För sista gången, hinner jag tänka.

Eftersom det är sista gången jag får cellgifter på avd 53 så har pappa och mamma beställt lussebullar och pepparkakor till hela avdelningen. Vi lämnar över de fina lådorna från Dahls Konditori till min Ssk Ester och berättar hur mycket vi alla har uppskattat henne, hennes kollegor och att besöka avd 53. Vartenda ord kommer direkt från hjärtat. Ester och hennes kollegor har inte bara givit mig högklassig vård utan de har också tagit emot hela min storfamilj under de här fem månaderna. Vi har alla känt oss väl mottagna. Det har har betytt oerhört mycket för mig och det goda resultatet är jag övertygad om. Vi har skojat om det under hösten. Att det nästan har varit ”kö” för att få följa med till Jubileumskliniken. 

Mamma och jag följer efter Ester i korridoren till rum 4. Medan vi går vänder sig Ester om och säger med ett stort leende ”Jo Kristina, dina provsvar visade det högsta värdet hittills på vita blodkroppar, 3.8. Du avslutar på topp”. Jag börjar skratta. Det gör mig stolt. Av någon anledning. Tack kroppen för att du hela tiden reser dig. Väl inne på rum 4 finns det tre sköna fotöljer i rött skinn. Jag får fotöljen närmast dörren. Mamma sätter sig på besöksstolen bredvid. Jag lägger min plånbok och mobil på det lilla runda bordet bredvid oss. Ester inleder med att fråga hur veckan har varit och hur det känns idag. Jag nämner att det faktiskt känns vemodigt. Vi stämmer av att jag tagit min medicin på morgonen. Därefter lägger Ester om och spolar picclinen. Hon gör i ordning droppstativet och hänger upp påsarna med koksalt och cytostatika. Ber mig repetera när jag är född. 77 09 02. Ställer in dropphastigheten och startar behandlingen. För sista gången. 

De veckorna jag bara får ett cytostatikum tar behandlingen ca en timma. Mamma, jag och mitt droppstativ går ut och sätter oss i dagrummet. Vi har köpt med oss varsin ”mummabulle”. Vi tar en kaffe i automaten och sätter oss i soffan. Solstrålarna letar sig in mellan två gardinvepor och jag tänker på allt som har hänt under hösten. Hela cancerresan flyger genom mitt huvud. I form av bilder. Vad mycket som har hänt sedan det första besöket. Den 17 juli. Den dagen satt vi i samma dagrum. Samma bord. Solen letade sig in i rummet även den dagen. Jag tänker att allt fortfarande känns så overkligt. På något vis. Har jag verkligen varit med om allt detta? Jag känner att tankarna för med sig ett hav av känslor. När jag är längst inne i min reflektion avbryts mina tankar av en ny röst. Det är en studiesköterska som ansvarar för rekrytering till och uppföljning av en läkemedelsstudie som syftar till att ta fram ett nytt läkemedel som ska förhindra återfall av min typ av bröstcancer. Olympiastudien. Jag kommer att ingå i den studien förutsatt att jag uppfyller inklusionskriterierna vid angiven tidpunkt. För min skull. För mina barn skull. För er skull.

Den lilla maskinen på droppstativet börjar pipa rött. Den indikrerar att påsen med cytostatikum är tom. Ester kommer som på beställning. Hon har koll. Som alltid. Vi lämnar dagrummet och går tillbaka till rum 4. Jag är klar med cellgiftsbehandlingen och det är dags att bli av med picclinen. Det däremot. Det är något jag har väntat på. Inte att dra ut själva picclinen. Det tycker jag verkar superläskigt. En 30 cm tunn slang inuti ett blodkärl till hjärtat som ska dras ut. Nej. Men så fort som jag är fri från min piccline kan jag börja simma igen. Som jag har väntat på det ögonblicket. Jag kan i stunden känna känslan när kroppen bryter vattenytan. Hur vattnet skvätter i ansiktet. Armarna som vevar rytmiskt för att ta kroppen framåt i vattnet. Herregud. Jag är äntligen klar med fem månader av cellgiftsbehandling. Jag får upprepa det för mig själv. Om och om igen. För att förstå. Det känns overkligt. Ester gör sig redo för att dra min piccline. Hon har förberett mig väl. Jag talar om att jag är okej men vill inte se på och vänder blicken mot mamma. Ögonblicket känns nästan högtidligt. Det är en sådan stor milstolpe i min vårdplan. I min kamp i att bli fri från cancern. Jag känner att mina ben darrar till. Kroppen signalerar att den är på spänn. Redo.

Ester ber mig att ta ett djup andetag och på några sekunder har hon dragit picclinen. Det kändes inte ens. Fysiskt. Men när jag tittar på picclinen på bordet, på Ester, på min mamma så kommer alla känslor. På en och samma gång. Tårarna forsar ner för mina kinder. Jag gråter helt okontrollerat. Vi blir ståendes tätt tillsammans Ester, mamma och jag. En bra stund. Vi kramar om varandra. Vi har klarat det. Tillsammans mot cancer. Vilket team. Vilken seger. För det känns som en viktig seger i den stunden. Vid det här laget har hela rum 4 stämt in i vår känslokarusell. Jag hör applåder. Snyftningar. Någon säger bra kämpat. Alla ska de vandra min väg. Förr eller senare. Förhoppningsvis. Jag känner lättnad. Jag känner glädje. Jag känner stolthet. Men jag känner  också sorg. Cellgiftsbehandlingen har varit min vardag under en lång tid. Närmare bestämt fem månader. Nästan ett halvt år. Det har varit min vardag. Min rutin. Min trygghet. Nu är det helt plöstligt slut. Slutet knuffar mig ut ur det trygga. Rakt in i det osäkra. Känslan är tvådelad. En känsla som även noteras i min journal efteråt. Ssk Ester kommer för alltid ha en speciell plats i mitt hjärta.

Veckan efter träffar vi min Onkolog (cancerläkare) Karolina på Jubiluemskliniken Sahlgrenska. Det har hunnit bli den 13 december. När vi går från bilen till Jubileumskliniken faller det lätt snö. Utanför huvudentren på sjukhustorget lyser en präktig julgran upp alla som passerar. Jag tänker att nu har jag snart upplevt alla årstider på Sahlgrenska. Sommar. Höst. Vinter. Det betyder också att jag har kommit långt på min resa mot frisk. Min Onkolog Karolina möter oss ute i väntrummet. Jag gillar Karolina. Hon är en riktigt duktig Läkare. Vi är också ett bra team. Det är viktigt. För mig. Att bygga en relation till vården. Till vårdgivarna. Jag har sett hur värdefullt det har varit genom hela min cancerresa. Det främsta syftet med dagens möte är att summera cellgiftsbehandlingen. Från mitt perspektiv. Från Karolinas (vårdens) perspektiv. Men också att prata om nästa steg i vårdplanen. Under Karolinas vårdberättelse går det upp för mig att det finns inget mer känt fall i Sverige än jag som har klarat av att fullfölja min fem månader långa cellgiftsbehandling. Oj. Jag hinner tänka att jag alltid ska skämma bort kroppen med träning. Men än mer viktigt är att de senaste fem månadernas kamp med cellgiftsbehandling verkar ha gett väldigt bra effekt. Karolina kan inte längre identifiera modertumören. Vilken lättnad. Men jag vågar inte ta ut någon seger förrän efter operationen. Det är först då man med säkerhet kan konstatera hur effektiv cellgiftsbehandlingen har varit. Karolina förklarar. Nu lämnar vi de fasta rutinerna och går in i nästa fas. Den kan jag uppleva lite ryckigare. Många beslut kommer att behöva fattas på kort tid. Det kommer att vara mycket intensivt efter operationen. Jag står planerad för operation v 52. Om två veckor. Konstaterar hon genom att titta i en kalender på skärmen. Nu skiftar vi fokus i vårdplanen, fortsätter Karolina, från att fullfölja cellgiftsbehandlingen till att förbereda dig för operation. Avslutningsvis pratar vi övergripande om vilka vårdstrategier Karolina ser beroende på resultatet av operationen. Vi önskar God Jul & Gott Nytt År och sedan lämnar vi Jubileumskliniken. Sahlgrenska. Göteborg.

Nu i efterhand har jag reflekterat mycket över ”Att förbereda dig för operation”. Det är ingen kritik mot min Onkolog Karolina. Det är heller ingen kritik mot vårdplanen. Det är snarare ett konstaterande. Eftersom jag har en aggressiv bröstcancer behöver den även behandlas aggressivt. Cancerresan går fortfare än ett höghastighetståg. Målet är tydligt. Jag ska bli frisk. Men resan är lång. Den är intensiv. Den kommer till ett högt pris. Från avslutad cellgiftsbehandling till nästa stora steg i vårdplanen, operationen, fanns det ingen tid att bearbeta vad jag hade varit med om under det senaste halvåret och heller inte det som väntade mig i form av en Mastektomi båda sidor samt full Axillutrymning. Lika frågandes som ni blir av termerna kände jag mig. Det var bara att släppa greppet. Sitta ner och åka med. Dessutom. Under en tid på året som redan ställer orimliga krav. Som är full av förväntan. Men som jag älskar. December.

Några dagar senare kom det vita kuvertet från Västragötalandsregionen.
Din operation är bokad till den 27 december. 
God Jul.

Fortsättning följer. Jag fick ta en paus i skrivadet om operationen och tiden efter. Den är smärtsam. 

            

Vinna eller försvinna

Måndag. Fredag. Måndag. Fredag. Måndag.

Tiden rusar fram. Det är min känsla. Jag är redan halvvägs i min vårdplan. Planen som ska göra mig frisk från cancerceller. Friskförklarad blir jag först om fem år. Förutsatt att inga större förändringar sker under vägen, vill säga. I min värld så går allt enligt plan och uppstår något under vägen så tar jag det då. Det är min filosofi.

Det finns två sätt att förhålla sig till mitten. Jag kan reflektera över hur mycket som är framför mig eller så kan jag reflektera över hur mycket jag redan har klarat av. Jag väljer det senare alternativet. Det är också en hörnpelare i min Vinnarstrategi. En strategi som jag bestämde mig för kort efter cancerbeskedet. Närmare bestämt under min datortomografi på Mölndals sjukhus. När jag ligger på britsen på väg in under kameran så ser jag en teckning ritad av ett barn. Det knyter sig i bröstet och en tår rinner nerför min kind. Jag tänker på mina barn. Där och då bestämmer jag mig för att bli bäst på att bli frisk från cancer. För mina barn. Vinnarstrategin kan ses som mitt sätt att förhålla mig till sjukdomen. Eller som min mamma sa vid ett tillfälle: ”Det är ditt sätt att tillsammans med läkarkunskapen besegra cancern”. Hon säger så mycket bra gejer min mamma. 

Om jag blickar tillbaka på allt som hänt sedan den 4 juli så kan jag konstatera att jag har varit med om otroligt mycket. Egentligen alldeles för mycket på kort tid. Eftersom min cancerform är aggressiv så behandlas den också aggressivt. Jag har varit med om mycket som många av er aldrig kommer att uppleva. Tack och lov. Men jag har också lärt mig mycket. Mycket om cancervård. Mycket om mig själv. Mycket om min familj. 

Den sista tiden har jag också reflekterat mycket över vilken skillnad det är att åka till Sahlgrenska för cellgiftsbehandling idag jämfört med i början. När vi åker till Sahlgrenska idag är det nästan som att åka till ett jobb för mig. Jag struttar in på Sahlgrenska. Alltid glad. Det är sådan jag är. Det har inte sjukdomen ändrat på. Jag hälsar på en och annan i korridorerna. Vid det här laget har jag hunnit lära känna ett flertal Ssk och läkare.
Min familj och jag startar alltid med en kaffe. Är klockan innan 08:00 så går vi till Dahl’s och har klockan passerat 08:00 så tar vi en kaffe på Bistro. Efter fem månaders provtagning varje måndag så har jag också hunnit lära mig det oskrivna kösystemet innan provtagningen öppnar kl 07:15. Om någon skulle få för sig att gå före mig i kön, så har jag alltid en eller flera äldre herrar och damer som kliver in och markerar reglerna. Smidigt. Personligen spelar det mig ingen större roll om jag får köplats 5 eller 7. Men i den här världen är det avgörande. Tro mig. Rätt ska vara rätt.

Lustigt nog så utgör cellgiftsbehandlingen ”tryggheten” numera. Jag vet precis vad som ska hända. Hur det går till. Jag känner personalen och miljön. Jag vet hur cellgifterna påverkar mig. Det känns nästan lite vemodigt att jag ska vidare i vårdplanen. Ut från tryggheten. Lämna rutinen med provtagningar på måndagar och cellgiftsbehandling på tisdagar. Lämna våra mysiga fikastunder på sjukhuset. Lämna min Ssk Ester och hennes team på avd 53. Det tar emot. Tänk att jag säger det? Även om jag vet att det är ett steg i rätt riktigning. Ytterligare ett steg mot det friska. Men egentligen är det såklart inte cellgifterna i sig som jag kommer att sakna utan ”tryggheten” den här delen av vårdplanen utgör.
Jag och min storfamilj har klarat två etapper av cellgiftsbehandling motsvarande fem månaders aggressiv behandling. Vi har inte bara klarat av cellgiftsbehandlingen, utan vi har även lyckats vända tiden till något meningsfullt. Till något positivt. Vi har inte bara räknat dagarna. Vi har sett till att dagarna räknas. Jag vet precis hur det har varit möjligt. Men. Än mer viktigt är att cellgifterna tillsynes har givit väldigt god effekt. Tumören går inte längre att identifiera. Tävlingsmänniska som jag är ser jag det som en viktig delseger.

Jag hör mig själv säga väldigt ofta hur tacksam jag är att få må så här bra. Då säger alltid min mamma; ”Får och får! Du ser till att må så här bra!”. Min kloka mamma. Det ligger faktiskt en hel del sanning i det. Under cancervård är det helt säkert en rad förutsättningar som vi inte kan påverka. Men, hon har rätt i att det som jag har kunnat påverka, det har jag sett till att påverka till det bättre för mig själv och min familj. Jag har valt att kalla det min Vinnarstrategi. Tids nog finner alla ett sätt att förhålla sig till en förändring. Det här är mitt sätt.   


ACCEPTANS. Att gilla läget. 
I mitt fall att acceptera beskedetet om min bröstcancer. Att acceptera att nu är det som det är och jag kan inte ändra på det. Nu kan jag bara göra det bästa av situationen. Istället för att fortsätta förneka och ifrågasätta innebar accepterandet att jag kom vidare i processen. När jag hade accepterat läget så kunde jag också använda energin till saker som tog mig framåt istället för bakåt. Ju fortare man kan acceptera desto bättre för en själv. Att se på mig själv som frisk med cancer och inte cancersjuk hjälpte mig snabbare till ett acceptans.
Ett sidospår. Kopplat till mitt resonemang om Acceptans så har jag väldigt svårt för mantra som t ex #fuckcancer. För mig tar det fäste i något destruktivt. Ilska. Frustration. Förnekelse. Offer. Känslolägen som inte hjälper oss framåt i en förändringsprocess. 

TEAM. Att få förtroende.
En kvinna beskrev en gång cancervård som en tågresa. Det är bara att hoppa på och åka med. Det stämmer väldigt bra. Man får utgå ifrån att Vårdgivarna har bäst kunskap och erfarenhet och att de kommer att ge den bästa tillgängliga vården för mitt behov. Jag har hållit fast vid att enbart diskutera min cancerdiagnos och min vårdplan med min Onkolog och Kirurg. Jag har undvikit att söka information via nätet eller i social medier. Jag fick tidigt ett stort förtroende för min Onkolog, min Kirurg och hela teamet bakom på Sahlgrenska Universitetssjukhus och Jubileumskliniken. Det finns flera skäl till det. Vidare ser jag på mig och Vårdgivarna som ett team. Jag tänker att jag kan påverka teamets framgång från min sida genom hur jag agerar. Jag har sett till att bygga starka relationer med teamet. Jag har varit positiv. Jag har bidragit till ett gott samarbete. Jag har varit tydlig i mina behov. Jag har också givit mycket feedback till teamet.

KÄRA. Att omge sig med kärlek.
Ingen ska behöva genomgå cancervård ensam. Det är en mycket lång och omvälvande resa. Både psykiskt och fysiskt. Min erfarenhet är att resan kräver olika stöd. Vid olika tillfällen. Ni som har läst min blogg tidigare vet hur betydande min storfamilj har varit för mig. Jag är helt övertygad om att det är ett av skälen till att jag har klarat cellgiftsbehandingen så pass bra. Jag har haft ett otroligt stöd. Jag har aldrig varit ensam. Det finns två lärdomar. Jag har aldrig behövt be om hjälp. Min familj har alltid insisterat att de ska hjälpa mig. Det är så otroligt värdefullt. Men jag har också varit öppen för att ta emot hjälpen. Vilket är precis lika avgörande. Det finns en hel del studier genomförda på psykisk hälsa och effekt av läkemedel. De bekräftar bara mitt resonemang.

MÅL. Att ha en tydlig målbild.
Cancervården är som jag beskrivit tidigare en väldigt lång och tuff resa. Oftast från flera månader och upp till fem eller tio år. För att klara av en sådan lång resa mentalt så behöver man en plan. En plan med ett tydligt mål. Men också en tydlig bild av hur man ska nå målet. Uppdelat i delmål. Jag satte upp ett tydligt övergripande mål för mig själv; ”I mars 2019 ska jag vara fri från cancerceller”. Utifrån det övergripande målet delade jag upp vägen dit i mindre delmål. Starta cellgiftsbehandlingen. Klar med etapp 1 EC. Klar med etapp 2 Taxoler. Operation. Start av strålning. En del av planen delade jag upp i ännu mindre delmål. Det har hjälpt mig att behålla mitt fokus i den aktuella fasen av planen. Den delen jag kan påverka. Här och nu. Jag har också varit väl införstådd med att en plan är alltid bara en plan. Allt kan hända utmed vägen. Och det gör det med all säkerhet. Väldigt få planer som är helt oförändrade från början till slut. Men då tar jag det om och när det händer. Det har också varit betydande för min familj att kunna se helhelten och samtidigt förstå, i förhållande till målet, var jag befinner mig på resan.

TRÄNING. Att fysisk aktivitet gör mig starkare.
Ordet träning är för många ett laddat ord men låt oss säga att sätta kroppen i rörelse. Att göra någon rörelse är viktigare än vad. Innan jag drabbades av cancer så låg jag i hårdträning för att genomföra en Ironman i september. Nu blev det en annan utmaning istället. Långt mycket tuffare än alla Ironman i världen. Men jag är så otroligt glad för varje minut på gymmet. I löpspåret. På cykeln. I bassängen. Det har varit min största tillgång under cancervården. Det är alla läkare och Ssk överens om. Det har nyligen genomförts en stor studie uppe på Karolinska där man har studerat personer under cancervård som tränar och jämfört med personer under cancervård som inte tränar och resultatet talar sitt tydliga språk. De som tränar klarar cancervården bättre. Intressant nog handlar det inte om elitsatsning. Nej. Vi pratar om att få upp pulsen 30 min 3 ggr i veckan.
Jag har precis avslutat en aggressiv cellgiftsbehandling på fem månader utan några biverkningar. Jag är övertygad om att det bekräftar teorin. Enligt min Onkolog finns det inget mer känt fall än jag som klarat att fullfölja samma vårdplan med cellgifter och utan biverkningar. Tack kroppen.     

Jag är här för att VINNA och inte försvinna!

http://www.fabdwithcancer.com


Vem är du?

Jag öppnar kylskåpsdörren och tar ut äggkartongen. Öppnar locket. Nej. Det finns bara ett ägg. Vad ska jag göra nu? Jag får panik. Jag har lovat barnen att steka pannkakor.

I normala fall hade den här situationen gått obemärkt förbi. Jag hade inte ens sätt problemet. Jag hade kilat över till grannen eller kört till affären. Eller bara förklarat för mina barn att vi får hitta på något annat till mellis.
Men situationen är inte normal när detta inträffar. Jag har precis tappat mitt hår. Jag har precis tappat en del av mig. Jag har precis tappat en del av mitt självförtroende. I stunden är det för mig helt otänkbart att röra mig utanför mitt hem. Min trygghet. Min Bubbla. Jag är fånge i mitt eget hem.

Tiden efter att jag hade tappat mitt hår isolerade jag mig. I min Bubbla. Jag behövde tid för mig själv. Jag behövde lära känna den nya spegelbilden. I min takt. Jag kände först inte igen personen i spegeln. Vem är du? Det enda jag såg i spegeln var cancer.

Peruken. Den kändes aldrig riktigt bra. Även om jag hade valt ut den med omsorg. En peruk gjord av riktigt hår. Svindyr. Det spelade ingen roll. Efter Beskedet såg jag bara mig själv i peruk. Inget annat var tänkbart. Absolut inte huvudbonad. Det var som att skrika ut ”JAG HAR CANCER”. Nej. Helt otänkbart. Då. Att visa mig utan peruk eller huvubonad. Det fanns inte ens i mina tankar. Jag beställde som bekant en peruk som var väldigt likt mitt gamla svall. Likadan längd. Likadan blonda nyans. Likadan hårkvalitet. Fantastiskt vilka resurser det finns idag ändå. Men inget av det hjälpte min process när det väl kom till den tidpunkten att börja använda peruken. Den var inte jag. Den var någon annan. I början kändes den dessutom svår att styla. Tvätta håret tog ett dygn inklusive torktiden (tänk den verkligheten en arbetsdag…). Varm att bära. Obekväm. Den kändes tillgjord. Efter en tid insåg jag att inget av ovan hade med själva perukens utformning att göra. Inte heller att det var 1000 grader varmt ute. Nej. Felet låg inte i peruken. Utan vad den symboliserade. För mig. Det kändes som att med peruken försökte jag dölja min sjukdom. Att jag har cancer. Inombord kändes det fel. Varför ska jag dölja att jag har cancer? Jag känner mig inte cancersjuk utan frisk med cancer. Jag ska inte dölja min sjukdom. Jag ska inte dölja min situation. Jag ska istället visa omvärlden att det går att vara fab med cancer! Det tog sin tid att komma dit men tillslut. Fortfarande idag, flera månader senare, så använder jag peruken väldigt lite. Jag kan räkna tillfällena på min fingrar. Jag använder den när längtan efter att få styla en frisyr blir för stor. I början tyckte min dotter att det var väldigt jobbigt med mitt håravfall. Hon var rädd för hur kompisarna skulle reagera. Hon kunde be mig att ta på min peruk om någon kompis skulle komma hem till oss. En kompis som inte visste. Hon har tvingats lära sig mycket om cancer för att vara 8 år. Kunskap som få har eller faktiskt förstår i hennes ålder. Speciellt om man inte har någon relation till sjukdomen sedan tidigare. Det gav henne en extra utmaning den här tiden. Idag är hon trygg i mitt håravfall.

Huvudbonaden. Denna lilla bomullsprodukt. Den har gått från rejäl ångest till det mest bekväma alternativet. Den är lätt att använda. Finns i jordens alla färger och mönster. Den är trendig. Javisst. Huvudbonader är supertrendigt. Fab With Cancer. En sak som jag inte visste innan jag tappade håret är hur lätt man fryser om huvudet. Jag har svårt att gå ens hemma utan en huvudbonad. Jag fryser väldigt lätt om huvudet. Jag kan till och med vakna mitt i natten av att jag fryser om huvudet. Så numera har jag en huvudbonad för alla tillfällen. Hade det inte varit för kylan så hade jag nog valt att inte bära huvudbonad oftare. Jag känner mig bekväm i huvudbonad men inte fin. Så är det ärligt talat. Men jag väljer att acceptera det nu. Det får vara så en tid framöver. Tills jag är frisk. Tills jag är klar med cellgifter. Tills mitt riktiga hår börjar växa ut igen. För det gör det tillslut. Jag känner mig dock väldigt trygg i huvudbonad. Jag har inga problem att bära huvudbonad bland folk. Men jag märker att huvudbonaden väcker uppmärksamhet. När jag bär en huvudbonad så får jag acceptera att folk stirrar. Det är ingen tvekan om att den symboliserar att man är sjuk. Men idag så ger det mig faktiskt bara mer mod och styrka. Som till exempel när vi åt brunch på Ritz i helgen. Det var flertalet som tittade upp från sin konversation när jag gick förbi. Oavsett vad de tänkte så tänkte jag: ”Här går jag på Ritz och mår toppen. Nu ska jag hämta brownie och kaffe. Snart ska jag få skratta ihjäl mig åt Pernilla Wahlgren. Tillsammans med goa vännerna. Får jag ha det så här bra?”.

Utan hår. Det är min favorit. Hemma. Men långt ifrån överallt. Inte i alla lägen. Jag är inte bekväm att visa mig utan hår i alla situationer. Ännu. Jag trodde ALDRIG att jag skulle skriva detta. Men jag känner mig finast utan hår. Utan peruk. Utan huvudbonad. Jag har börjat tycka om den spegelbilden. Det jag ser. Det är mest jag. Utan massa tillbehör. Den bilden är mest äkta på något vis. Jag gillar mitt mjuka huvud. Jag gillar vad det symboliserar. För mig. Vad mycket jag har övervunnit för att komma dit. Styrkan. Modet. Jag gillar också att utan hår så passar jag i fler färger och stilar. Det är som att man är neutral utan hår. Jag kan bestämma själv. Håret är inte där och sätter några begränsningar. Å andra sidan så brottas jag fortfarande med att jag känner mig mindre kvninlig utan hår. Ibland tycker jag att uttrycket blir för hårt utan håret och det stämmer inte med min personlighet.

IMG_1181[1]

Jag har en bit kvar med självförtroendet, med eller utan hår.
Kanske blir jag aldrig helt överens med spegelbilden.
Men tillräckligt för att jag ska känna mig Fab With Cancer.

 

 

 

 

 

———————————-

En del av mig hamnade i papperskorgen

Att tappa mitt hår har varit den enskilt största ångesten sedan cancerbeskedet.
Mitt hår.
En del av mig.
En del av min personlighet.
En del av mitt uttryck.
En del av mig som hamnde i papperskorgen

Jag älskade mitt långa hår. Det hade tagit mig flera år att spara ut det till den längden. Mitt hår var en stor del av mitt utseende. Av mig. Av min personlighet. Mer än vad jag kanske visste om. Jag kände mig fin i mitt hår. Jag gillade att skapa olika uttryck av mig själv med hälp av mitt hår. Föreställningar som förstärks under omständigheter man inte styr över själv. Jag valde inte denna förändring. Jag valde inte att klippa av mig håret. Min sjukdom gav mig det ödet.

Efter att jag hade fått beskedet att en av biverkningarna av cellgifter är att man tappar håret blev jag nästan manisk med mitt hår. Pillade med det hela tiden. Pratade nästan konstant om håravfallet. Tanken på håravfallet orsakade de flesta av mina känslostormar. Jag bad min man att ta bilder hela tiden. Uppsatt. Utsläppt. Blött. Nyfönat. Stylat. Var och varannan bild var på mitt hår under den här perioden. Det var som att jag kände att jag måste ta vara på varenda minut med hår.  Jag insåg också att när jag tappar mitt hår så kommer jag att se cancersjuk ut. Det kommer att väcka reaktioner. Då kan jag inte skydda mig längre.

När jag blickar tillbaka på den här tiden inser jag också att en av anledningarna till ångesten var att jag inte hade någon kontroll över håravfallet. Jag levde i ovisshet. Ovisshet om på vilket sätt det skulle ske? Hur det skulle kännas? Hur jag skulle må psykiskt? Hur skulle jag se ut utan hår? Det var så många un-knowns på en och samma gång. Jag började Googla på håravfall. Jag pratade med min peruk frisör. Med personalen på Onkologen. De berättade att det vanligaste förfaranadet är att man börjar tappa håret någonstans i slutet mot första cellgiftsbehandlingen eller i början på behandling 2. D v s snabbt räknat ca 3-4 veckor efter första cellgiftsbehandlingen. Om den teorin stämde skulle det innebära första helgen i augusti för min del. De berättade också att många cancerpatienter upplever att håravfallet startar med en kraftig huvudvärk och det börjar klia i hårbotten. Hur man sedan tappar håret kan vara väldigt olika från person till person. En del tappar håret i sjok och andra tappar det successivt genom att det tunnas ut. Andra upplever att ovissheten blir för tung och rakar av sig sitt hår direkt. Men där var inte jag. Jag behövde ta det i min takt. Jag ville inte påskynda processen utan ta det som det kommer. Det var så mycket annat under den här perioden som var nytt och innebar någon sorts förändring så jag orkade inte ta en sak till, och kanske var en del av mig i förnekelse…

En morgon när vi sitter ute på altanen och äter frukost så inleder jag ett resonemang om att eftersom jag får må så bra trots cellgifter, inga biverkningar, så kanske jag inte kommer att tappa håret, eller? Lite naivt så här i efterhand kanske. Mer ett tecken på hur desperat jag famlade efter nödutgångar från den här delen av cancervården. Tänk om min kropp även är så stark att den står emot håravfallet? Jag sken upp. För en stund. Det skulle visa sig bli en kortvarig lycka.

Samma vecka som vi har planerat att åka ner till Helsingborg för att titta på vår sons fotbollslag i Eskilscupen så vaknar jag med en kraftig huvudvärk på tisdag morgon. Det väcker mycket känslor. Jag förstår att nu är det på gång. Detta är första steget. Ångesten gjorde sig påmind i form av oro och många tårar. Men samtidigt kände jag ett visst lugn konstigt nog. Nu fanns det ingen återvändo. Åtminstone skulle den ständiga oron över hur jag ska tappa mitt hår vara till sin ända. Huvudvärken gick lätt att linda med vanlig Alvedon så den var inget bekymmer. Precis som någon hade beskrivit tidigare för mig övergick huvudvärken till klåda. Det började klia i hårbotten. Jag vågade knappt borsta håret. Jag ville inte att håret skulle falla av innan Helsingborg. Jag ville kunna gömma mig bakom mitt hår. Jag ville kunna dölja min sjukdom åtminstone den helgen. När vi skulle åka till Helsingborg så satte jag upp mitt hår i en stor knut på huvudet. Jag kommer ihåg att jag till och med sprayade knuten så att den inte skulle trilla av. Vi åkte till Helsingborg en torsdag och på fredag morgon skulle jag ut och springa. Det är så vackert i Helsingborg och jag ville inte gå miste om den upplevelsen. Att springa i en stad men ändå utmed vattnet innan den har vaknat. Det är magiskt. Det bästa jag vet. Jag hann inte mer än några kilometer på den rundan innan det började kännas som att min hårknut höll på att trilla av. Jag fick panik. Tog i mitt hår. Kände om den satt fast verkligen. Jag vågade inte springa vidare. Resten av rundan promenerade jag i lugnt tempo. Allt för att håret inte skulle trilla av mitt på strandpromenaden i Helsingborg. Tro det eller ej. Men jag fick upp så mycket skruvade bilder i huvudet så jag gick faktiskt och småskrattade för mig själv hela vägen tillbaka till hotellet.

Helgen i Helsingborg blev en enda stor kamp mot håravfallet. Jag skulle fara med osanning om jag hävdade något annat. Det var så mycket smärta. Det tog hejdlöst på mina krafter. Jag var helt slut. Samtidigt betydde det så mycket för mig att se min son så stolt och glad över att jag orkade åka med till Helsingborg. Han hade inte vågat hoppas på det. Han sa flera gånger till mig hur mycket det betyder. Han kom alltid fram till mig efter alla matcher och kramade mig. Han visade verkligen sin uppskattning och det gav mig så mycket styrka att kämpa. Mitt mod stärktes också av att så många redan visste om vår situation av de som vi skulle träffa i Helsingborg. Vår sons kompisars föräldrar visste och det kändes skönt. Det kom också att bli ett enormt stöd på plats. Att vara omgiven av så mycket fina människor som alla visade sin omtanke med stor respekt. Vi hade också med oss min syster och hennes familj som ett extra stöd. Dels för vår sons skull men också för mig och min man. Det var nog räddningen. Det var så skönt att ha den närheten till min syster hela tiden. Jag vet att det betydde otroligt mycket för vår son att även de var på plats och stöttade och hejade. Han är stor nog att inse att det var en av anledningarna till att jag kunde åka med.

För varje timma som gick föll mer och mer hår från mitt huvud. Jag hade håret uppsatt men jag kände hur det ville bort från mitt huvud. Alla håruppsättningar kliade. Det blev svårare och svårare att borsta håret. På kvällarna när jag skulle borsta ur en håruppsättning så kom det såklart med massor av hår som hade lossnat inne i en knut. Mitt håravfall blev en successiv process som började med underhåret. Jag slutade aldrig att förundras över hur mycket hår man har. Jag fyllde flera papperskorgar med hår vid varenda kamning. Det började bli en ohållbar situation. Ångesten och ledsamheten började sakteligen gå över i en irritation. Jag var trött på att det kliade. Det var jobbigt att hela sängen var full av hår på morgonen. Jag hade fullt av hår på axlarna som jag desperat försökte att borsta bort.

Sista natten i Helsingborg blev en mardröm. Jag var helt färdig efter fyra dagar hemifrån. Det var varmt på hotellrummet. Ingen glömmer väl hettan sommaren 2018. Överallt allt låg det tussar med hår. Alla möten med min omgivning hade tagit hårt på mina krafter. Det blev omedvetet intensiva dagar med matcher på olika platser, varmt, en ständig oro att möta någon som inte visste o s v. Sista matchdagen stannade jag och min dotter på rummet medan min man hejade vidare på laget. Först kände jag det som ett misslyckande och ett svek mot min son. Men min familj övertygade mig om att det var det bästa och om någon skulle förstå, så var det vår son. Det gjorde han förstås också.

Jag stensov stort sett hela vägen hem från Helsingborg senare den dagen. Helt utmattad. När vi kom hem sa jag till min man att nu orkar jag inte med det här håravfallet mer. Nu vill jag raka av resten. Jag talade om för alla i familjen att nu kommer jag att raka av mig resten av håret. Alla tyckte det kändes ok. Alla var nog förberedda på sitt sätt. Mest förberedd var jag själv. Skulle det visa sig. Jag hade fått ett successivt håravfall. Jag fick ta det i min takt på något vis. Jag hade fått tid att vänja mig vid tanken. Framför allt hade jag klarat helgen i Helsingborg med min son. Det betydde mest av allt.

Jag ler på sista bilden ovan. Den är så talande. Jag kände en sådan lättnad. Äntligen var det över. Nu visste jag. Så här ser jag ut utan hår. All ångest var som bortblåst där och då. Inga mer hårtussar. Inget mer kliande. Ingen mer ångest. Vilken befrielse.

Att tappa håret var ett nödvändigt men grymt steg mot det friska!

cropped-hope-of-life_loggo

 

Starten av cellgiftsbehandlingen

Den röda vätskan i dropppåsen är gift. Gift mot cancerceller. Cytostatikum. Jag fäster blicken på påsen med den röda vätskan som Sjuksköterskan fäster i en krok på droppstativet. Hon ber mig att upprepa när jag är född. 77 09 02. Hon nickar och släpper på den röda vätskan. Den första droppen letar sig ut i slangen. Den har bara ett mål. Den ska in i min kropp. Dropp. Dropp. Dropp. Den röda vätskan rör sig långsamt i riktning mot min Piccline. Infarten till mitt blodkärl. Jag kan inte släppa den röda vätskan med blicken. Ögonblicket är nästan högtidligt. Det är alldeles tyst i rummet. När den röda vätskan går in i min Piccline har den nått min kropp. Jag tittar på klockan. Den visar exakt 08:59. Ögonen fylls av tårar. Jag tittar upp och ser på min man, min syster och min bror. De sitter alldeles tysta och precis som jag tagna av stunden. Då säger min man med gråten i halsen: ”Idag är första dagen mot det friska…”

Att äntligen få påbörja cellgiftsbehandlingen kändes som en viktig milstolpe. Allt fokus hade varit på den här händelsen sedan Beskedet. En tid som kändes som en evighet inne i Bubblan. Vi var alla nervösa den här dagen. Hur skulle det gå till? Hur skulle det kännas? Hur skulle jag reagera?

Jag minns att jag gick in för starten av cellgiftsbehandlingen ungefär på samma sätt som när jag förbereder mig för ett längre lopp. Ett marathon. Fyra – fem dagar innan starten av cellgiftsbehandlingen så gjorde jag en nogrann plan. Jag lade om min kost. Åt regelbundet. Drack mycket vatten. Tog en Resorb varje morgon dagarna innan. Såg till att komma i säng i tid. Vi hade också fått lära oss om nya hygienrutiner på Onkologen. Dels för att cytostatikum är ett gift och utsöndras, dock i liten mängd, i urin och svett men också för att cellgifterna bryter ner mina vita blodkroppar vilket skulle göra mig mer infektionskänslig den här perioden. Vi delade upp hygienutrymmena i huset mellan oss. Jag fick toaletten längst upp. Jag hade instruktioner om att alltid stänga toalettlocket efter toalettbesök. Spola två gånger. För att vara säker på att cytostatikumet hade spolats ner. Min man och dotter fick toaletten på mittenplanet och min son toaletten intill sitt rum i sutterängplanet. Vi fick införskaffa ytdesinfektion och handsprit till alla toaletter och kök. Instruktionerna löd också att vädra sängkläder dagligen  (speciellt med anledning av värmeböljan under sommaren) och byte av alla sängkläder två gånger per vecka. Åtminstone mina sängkläder. Eftersom vi inte visste hur jag skulle må efter cellgiftsbehandlingen utgick vi nog från det värsta. Att jag skulle ligga och kräkas i ett mörkt rum en hel vecka. Av den anledningen hade vi sett till att fylla kylar och frysar med mat. Huset var storstädat. Vi hade roliga aktiviteter för barnen bokade ett par dagar i samband med starten av cellgiftsnehadlingen. Vi var helt enkelt förberedda på det värsta. Vi vågade inte utgå från något annat.

Tillbaka till Sahlgrenska. Jubileumskliniken. Plan 2. Avdelning 53. Rum 4. Starten på cellgiftsbehandlingen. Innan Sjuksköterskan startade behandlingen så var det en rad olika rutiner att bocka av. Först fick vi såklart ett varmt välkomande och Sjuksköterskan visade oss till ett eget rum. Jag fick berätta om vad som hade drabbat mig. Min cancer. Mitt besked. I min takt. Det blev en känslomässig stund. Mycket tårar. Men faktiskt väldigt skönt att låta kroppen släppa på lite spänningar. För det fanns det gott om den morgonen. Jag var spänd inför starten av cellgiftsbehandlingen.
När tiden kändes rätt så fortsatte Sjuksköterskan med att berätta om vad som skulle hända under de kommande timmarna. Vad hon skulle göra, i vilken ordning och varför. Hon berättade också vilka kända biverkningar som följer av cellgifter. Allt var väl förberett och hon tog det i vår takt. Ja vår. Hon var noga med att inkludera och lyssna på alla som var i rummet. Min man. Min syster. Min bror. Jag kommer ihåg att jag kände mig så stolt över min familj i rummet. För mig betydde det så mycket att just de var med mig den dagen. Jag tittade på dem, var för si,g och konstaterade att jag hade valt ett riktigt dream team. Min man är min trygghet. Min syster är mitt lugn. Min bror är min humor. Alla delar lika viktiga för mig och för ett lyckat resultat.
Eftersom min Piccline hade satts in dagen innan så behövde Sjuksköterskan inte göra ett förbandsbyte vilket annars är det första på listan. Istället började hon med att göra en s k utredning av mitt normala illamående för att kunna fastställa rätt biverkningsmediciner. Det är mediciner man ordineras dels förebyggande, d v s som ges innan cellgifter, men också medciner man får äta efter behandling för att förhindra illamående. Med hälp av ett batteri av frågor kom vi snabbt fram till att jag inte är så illamående av mig utan bör starta i den s k grupp 1.
Sjuksköterskan draperade sig för att starta cellgiftsbehandlingen. Det är trots allt ett gift. Hon hängde upp tre olika påsar på droppstativet. För varje påse bad hon mig upprepa när jag är född. Hon sammankopplade alla påsar med diverse slangar och droppstopp. I våra novisa ögon en hel vetenskap för att få det korrekt sammankopplat. Men Sjuksköterskan var rutinerad så det gick snabbt och lätt. Innan hon släppte på cellgifterna så spolade hon igenom systemet med en påse koksalt och jag fick en injektion i min Piccline med kortison för att förebygga illamåendet. När hon därefter startade cellgifterna satt hon kvar i rummet tillsamman med oss för att bevaka men också för att finnas närvarande för att ge mig trygghet.
När den röda vätskan gick in min kropp så kommer jag ihåg att det kändes. Det gjorde inte ont. Jag blev inte illamående. Jag fick inga reaktioner. Men det kändes att något gick in i min kropp. Kanske fyskisk. Kanske psykologiskt. Jag kan inte förklara det. Den första av tre påsar tog knappt 20 minuter och därefter följde ytterligare två påsar av cellgifter. Totalt tog det 1 timma och 30 minuter att få cellgifter den första gången. Efter att jag fått behandlingen så spolades Picclinen rent och lades om. Jag fick också med mig en påse gott och blandat med diverse biverkningsmedciner som jag skulle ta efter frukost dag 2, dag 3, dag 4 efter cellgiftsbehandlingen. Som att inte det var nog så behövde jag också ta sprutor för att boosta mitt immunförsvar, öka de vita blodkropparna i blodet, 8 st med start dag 4 efter cellgiftsbehandlingen.
Jag ogillar sprutor och sticka mig själv var helt uteslutet. Tur att man har en utbildad syrra i familjen. Med tre cellgiftsbehandlingar med cytostatatikum EC så skulle det trots allt innebära totalt 24 sprutor.
Jag vill ta tillfället att tacka min syster för att hon gjorde detta för mig. Varje kväll kom hon till mig för att ge mig en spruta. Vi kom att kalla det för våra ”sprut-dater”. Faktum var att sprut-daterna kom att bli så mycket mer för mig. Vi sågs förvisso nästan hela tiden. Men sprutorna blev vår grej på något vis. Vår stund att hinna stämma av läget. Om mig. Om henne. Om våra familjer. Under den här tiden var vi fortfarande långt inne i Bubblan. Oron och rädslan låg så ytligt. Idag kan jag titta tillbaka på den tiden och verkligen sakna den. Inte sprutorna. Men egentiden med min syster.

Känslan när allt var klart den dagen. När jag var klar med min första cellgiftsbehandling är nästan obeskrivlig. Allt hade gått så bra. Jag kände mig redan som en vinnare! Jag fick ett lyckorus genom kroppen! Jag kände mig okrossbar! Det här kommer jag att klara!

IMG_1532[1]
Efteråt åkte vi ut till Restaurang Jungman Jansson för att fira. Alla spänningar hade släppt. Allt hade gått så bra. Nu visste jag hur det går till att få cellgifter. Min kropp klarade att ta hand om cellgifterna utan någon reaktion. Jag var äntligen igång med min behandling. Först dagen mot det friska! Det var värt att fira. Dream teamet hade levererat en klar seger.

IMG_1533[1]

Jag fick fortsätta att må väldigt bra även tiden efter cellgifterna. Lyckligtvis uteblev alla tänkbara biverkningar. Jag har varit väldigt förskonad från både illamående och värre tröttheter likt den s k fatiguen. Alla ni som har läst min blogg från start vet att jag tog Beskedet väldigt hårt, av flera skäl, men en av dem var att jag inte skulle kunna genomföra den planerade Ironman tävlingen i september som planerat. Nu med facit i hand så vet jag att varenda minut i löpspåret, på cykeln, i bassängen, på gymmet, på tennisbanan har varit till min största hjälp i den här nya utmaningen. Jag är helt övertygad om att min goda fysik har varit den främsta anledningen till att jag har klarat mig från alla biverkningar. Min kropp är starkare än cancercellerna.

 

ROSA TACK

Från hela mitt hjärta…

Stort tack för att ni tar er tid att läsa min blogg, reflektera, ge mig återkoppling och sprida budskapet vidare. Ni är ALLA fantastiska – gamla som nya vänner. Ni ger mig så mycket pepp, kärlek och glädje. Fortsätt gärna att dela era reaktioner, erfarenheter och tankar. Jag blir så glad. Inte i min vildaste fantasi hade jag kunnat drömma om att bloggen skulle få ett sådant genomslag. Men det visar att det finns ett behov och en av mina drivkrafter bakom bloggen är att kunna göra skillnad, inte bara för mig själv, utan även för andra. Det känns otroligt bra i hjärtat. Alla ”stilar” är lika glada:)

Jag får många frågor hur man följer min blogg! Det är väldigt enkelt.

  • Registera din e-mail adress längst ner på sidan
  • Därefter får du ett pling i inboxen varenda gång bloggen uppdateras
  • Lätt som en plätt…

OKTOBER ÄR EN VIKTIG MÅNAD

Som ni säkert har sett på Facebook och Instagram så kör jag en Rosa kampanj i oktober i samarbete med Cancerfonden och Rosa Bandet ”Fab With Cancer” via Cancerfondens hemsida www.cancerfonden.se

Cancerfondens Rosa Bandet-kampanj genomförs under oktober varje år med syfte att finansiera cancerforskning, sprida kunskap och bedriva påverkansarbete.

#Tillsammansmotcancer

Varje år får drygt 60 000 personer i Sverige ett cancerbesked. Av dessa får närmare 8 000 diagnosen bröstcancer. Drygt 20 kvinnor insjuknar varje dag. Chansen att bli botad från bröstcancer har ökat de senaste årtioendena. Det beror främst på att allt fler fall upptäcks tidigt och att behandlingsmetoderna har blivit bättre.

”Fylliga, hängiga eller små,
Alla har vi två,
Tillsammans kan vi Swisha en sedel,
för att ge forskningen mera medel,
En hundring per patte,
Så bjuder FabWithcancer på latte”

Stöd min Rosa kampanj idag. Tillsammans kan vi göra skillnad. Din gåva räddar liv!

http://www.fabwithcancer.com
IMG_E1448[1]

 

   

  

 

 

Förberedelserna

”Life isn’t about waiting for the storm to pass.
It’s about learning to dance in the rain”

cropped-cropped-hope-of-life_loggo.png

Efter Beskedet, och längst inne i Bubblan, så behöver jag resa mig upp. Varje dag.
Redan vid första Läkarbesöket får jag min Vårdplan förklarad för mig och första målet är att starta cellgiftsbehandlingen. Jag får beskedet om min bröstcancer den 4 juli och enligt Vårdplanen är starten av cellgiftsbehandlingen planerad till den 17 juli. Vad jag inte riktigt greppade vid Beskedet (inte så konstigt med anledning av chocken förstås) är hur mycket som skulle krävas i form av förberedelser innan man kan starta en cellgiftsbehandling. Jag bör tillägga Min behandling. Varje cancertumörer bedöms med hänsyn till en rad olika faktorer; storlek, spridning, hormonkänslighet, hastighet på celldelning mm., och det vägs sedan samman till en rekommendation till Vårdplan. Ibland är det kanske tur att man inte förstår allt. Blogginlägget Förberedelserna är en sammanfattning av de större händelserna under 13 dagar av mitt liv i juli. Det var bara att hoppa på tåget och åka med.

Jag har en trippelnegativ bröstcancer, och ärftlig nu konstaterad, så min Vårdplan innebär i stora drag följande:

  • Cellgiftsbehandling EC – ett cytostatikum (cellhämmande läkemedel) som ges var tredje vecka i tre omgångar följt av biverkningsmediciner och 8 sprutor per behandling för att boosta immunförsvaret (17/7, 7/8, 28/8)
  • Cellgiftsbehandling Paclitaxel + Carboplatin – två cytostatikum som ges varje respektive var tredje vecka under 12 veckors tid samt förebyggande mediciner och biverkningsmediciner (start den 18/9)
  • Operation (tbd)
  • Strålning (start 2-4 v efter OP, varje dag i 15dgr)

Om allt går enligt Vårdplanen så bör jag vara klar med cancervården i slutet av februari 2019. Jag är dock väl införstådd med att detta är en plan. Det kan inträffa saker under resans gång som gör att planen måste justeras. Det är inget som jag lägger energi på i nuläget, utan det får vi ta om och när det inträffar.

Tisdagen den 10 juli

Eftersom min Vårdplan innebär att man behandlar med cellgifter först och opererar som steg två vill man ha kontroll över hur tumören påverkas under cellgiftsbehandlingen. För att få ett exakt mått och placering av tumören innan starten av cellgifter, ett nuläge, så var första steget i Förberdelserna att göra en s k clipsmarkering. Det innebär ett besök till Mammografienheten på Sahlgrenska. Först togs nya mammografibilder. Läkaren granskade bilderna och med hjälp av ett ultraljud markerades tumören med två clips i huden med vad som kan liknas vid en blanding av spruta och pistol. Det såg värre ut än det var. Eller. Hur kunde jag glömma. Först fick jag rejält med lokalbedövning. Den gjorde faktiskt skitont. Svider rejält. Vid min sida hade jag en underbar Sjuksköterska (synd att jag inte har memorerat hennes namn…) som klappade mig lugnt på armen och sa i mjuk ton att jag var väldigt lik Isabella Löwengrip. Vem blir inte distraherad av en sådan jämförelse. Haha! Det är jag verkligen inte. Antagligen tyckte hon inte det heller utan hade lärt sig ett bra knep för att lugna sina patienter och få tankarna på flykt. Hon lyckades iallafall. Den timman.

Onsdagen den 11 juli

Jag minns att onsdagen var en lång dag på Sahlgrenska. Jag åkte ner tillsammans med mamma och pappa. Vi hade fyra besök inbokade; inskrivningsbesök på Kirurgi, klinisk fysiologi, tid för att prova peruker och möte med narkosteamet på operation. Jag minns såväl hur varje moment kändes så mycket. Vi hade knappt fattat att jag har cancer och där stod vi på Sahlgrenska och försökte förstå vad ”klinisk fysiologi” är för något? Allt gick så fort och det var så mycket nytt att ta in varje dag. Utöver sorgen.

Nästa steg i Förberedelserna var att utreda om bröstcancern hade hunnit sprida sig till lymfkörtlarna i armhålan. Det första spridningssteget vid min typ av bröstcancer. För att undersöka det opererar man bort den första körteln s k portvaktkörteln (sentinel node) och vid behov fler körtlar. För att Kirurgen ska veta vilken av alla körtlar som är portvakten under operation så får man en spruta dagen innan operation med ett radioaktivt ämne. En s k isotopinjektion. Det görs på klinisk fysiologimottagning. Jag har inte mycket minnen från det besöket mer än att jag tyckte mottagningen kändes som en sluten psykisk avdelning. Eller som jag föreställer mig en sluten psykiskt avdelning. Grå. Steril. Tyst. Jo, en sak till. Nu när jag tänker efter. Det var två Sjuksköterskor som tog emot mig. Den ena var elev och var med i studiesyfte. Helt ok för mig. Det jag dock reagerade på var att den ordinarie Sjuksköterskan framstod så osäker. Lite fumlig. Väldigt darrig på handen när hon skulle sticka mig. Jag gillar inte att bli stucken vilket inte var till hennes fördel. Hoppas att den eleven fick skugga någon / några fler syrror under sin praktik.

Att prova peruker var faktiskt lite roligt. Det kändes fortfarande så overkligt att jag skulle tappa mitt hår. Då. Jag hade fått ett tips att besök frisören och prova ut en peruk medan jag har mitt hår kvar. Då skulle frisören kunna analysera nyanser och kvalitet och beställa en peruk som mostvarar det. Jag fick prova en mängd olika peruker. Både syntetperuker och peruker gjorda av riktigt hår. Olika nyanser och hårtjocklekar. Till slut valde vi en peruk gjord av riktigt hår, samma längd och i en kall blond ton. Vi pratade en hel del om hur det är att tappa håret. Den här frisören på Sahlgrenska har en stor andel cancerpatienter så hon träffar väldigt många med håravfall varje vecka. Frisören berättade om de vanligaste sätten av håravfall och att det är bra att investera i en huvudbonad. Det är vanligt att man fryser om huvudet. Min direkta reaktion ALDRIG. Jag såg bara cancervålnaderna på Jubileumskliniken framför mig. Jag var inte där helt enkelt. Jag var fortfarande i en förnekelse. Jag var inne i Bubblan.

Torsdagen den 12 juli

Dagen för operation av lymfkörtlarna. Vi åkte i god tid från Ljungskile och var på Sahlgrenska redan kl 07:30. Vi hade tid kl 08:00 på Kirurgimottagningen. Jag var väldigt lugn hela morgonen. Jag har blivit opererad förut så jag kände mig trygg i de olika stegen i att förberedas för en operation, narkos och tiden efteråt med uppvak o s v. Vi fick ett fint eget rum med säng, skön fåtölj och TV. Efter att jag hade bytt om till sjukhuskläder så fick jag registrera mina värdesaker och lägga de i en stor värdepåse. En stund senare kom en Sjuksköterska in och satte en nål och gav mig ett dropp samt en blanding av diverse förebyggande mediciner. Nu var det bara att sitta lugnt i båten och invänta besked från operation. Tiden gick fort. Jag minns att vi var på gott humör den morgonen. Det var som att både min man och jag kände att vi behövde en paus i all sorg. Vi tittade på TV4 Nyhetsmorgon. Pratade och skrattade.

Kort därefter runt 11-tiden fick jag komma ner till operation. Operationen gick bra och Kirurgen tog portvakten samt ytterligare två körtlar som han uppfattade svullna vilket kan vara ett tecken på att cancern hunnit sprida sig. När jag vaknade efter operationen så mådde jag bra. Kände lite smärta runt armhålan. Jag ringde på Sjuksköterskan som snabbt kom och presenterade sig och hälsade mig välkommen. Jag tyckte om henne direkt. Hon var så mjuk och omhändertagande. Hon frågade vad jag råkat ut för? Det var som att sticka hål på en ballong. Då kom allt tillbaka till mig. Jag blev så ledsen. Tårarna bara sköljde ner över mina kinder. Så var det under tiden för Förberedelserna. Det räckte med att någon ställde frågan så kom tårarna. Jag var så skör och fortfarande i början av min sorg. Samtidigt behövde jag vara stark för att orka Förberedelserna och komma igång med cellgifterna. Sjuksköterskan höll min hand, lyssnade, torkade mina tårar, strök mig över håret. Jag kommer aldrig att glömma henne. Kort därefter fick jag komma upp till vårdavdelning 33 där min man väntade på mig. Åter i trygg famn.

Måndagen den 16 juli

Nu började det dra ihop sig mot starten av cellgiftsbehandlingen. Det var med en skräckblandad förtjusning får jag säga. Å ena sidan ville jag desperat komma igång med cellgifter för att driva ut cancern ur kroppen. Det första steget mot att bli frisk. Å andra sidan var jag nervös över hur det skulle kännas? Hur går det till? Hur skulle jag uppleva att få i cellgifter i kroppen? Hur skulle jag må efter? Frågorna var så många.

Först behövde man sätta in en infart för att kunna ge cellgifterna, en s k Piccline. Måndag morgon åker jag med mamma och pappa till Sahlgrenska. Jag har tid för insättning av Piccline kl 11:00. Jag har läst om Piccline i informationsbroschyren men jag förstår väldigt lite och ännu mindre om hur man gör insättningen. Jag anländer Jubileumskliniken (JK) på Sahlgrenska. I början kallade jag det ”cancerhuset”. Det är en onkologiklinik. Den största i Sverige. Här sker medcinisk behandling av alla tumörtyper. Till en början var jag nästan rädd för JK. Jag tyckte bara att jag såg cancervålnader som gick omkring där inne. Idag uppskattar jag JK och framför allt all personal. Jag blir uppropad av en Sjuksköterska och vi går in i ett rum. De förklarar hur det går till och jag får klä om till sjukhuskläder på överkroppen. Innan vi kan sätta igång draperas jag, sängen, all utrustning samt personalen. Allt ska vara sterilt. De använder en modern teknik med ultraljus för att identifiera ett bra kärl för insättning av Picclinen. De letar efter ett kraftigare kärl. Picclinen ska föras in ca 30 cm. Jag hade svårt att slappna av. Jag låg och spände mig på britsen. Min puls ökade. Jag fick ett adrenalinpåslag. Jag kunde inte ligga still med mina ben. Men lyckligtvis hittade Sjuksköterskan ett riktigt bra kärl. Hon blev så glad att hon jublade ”Här, titta vilket fint blodkärl! Helt perfekt!” och det fick mig att börja skratta och slappna av. Resten gick fort och gick obemärkt förbi. Tills Sjuksköterskan börjar tala om skötselråden för Piccline. Den får inte bli blöt. Va? Vad sa du? Får jag inte duscha? Inte bada? Inte simma? Hela världen rasade samman. Svart. Tårar. Ilska. Besvikelse. Det mesta i en enda sörja av känslor. Jag älskade min simträning. Att tala om för mig att jag är sjuk var grymt men att också ta ifrån mig simningen var som att sparka på mig liggandes på marken.

Den kvällen hade jag svårt att somna. Vi hade alla svårt att sova. Imorgon skulle jag starta cellgiftsbehandlingen. När jag vaknar är det första dagen mot ett frisk liv.

Nästa Blogginlägg Starten av cellgifter

http://www.fabwithcancer.com

 

Min bubbla

Det är en strålande morgon. Precis som så många morgnar den här sommaren. Solen skiner från en klarblå himmel och värmen är påtaglig redan tidigt på morgonen. Risholmen speglar sig i det blanka vattnet. En bit bort passerar en båt och en stund senare hör jag hur vågorna möter stranden. Nere på Båtvarvets strand har redan flera familjer hunnit ta plats och någon tar sitt första morgondopp. Hela Sverige kokar. Jag dricker upp det sista ur min kaffekopp och tänker att allt känns så overkligt. Var är jag? Jag är här men inte där. Inte där ute. På andra sidan. Hur mycket jag än vill ta ett kliv ut i sommaren så går det inte. Det är som en tjock kletig genomskinlig vägg mellan mig och det som händer där ute. Där på andra sidan. Jag slutar att fundera. Jag blir påmind om att jag är här. På insidan. I bubblan. Tårarna rinner ner för min kind. Inne i bubblan med min jävla cancer. Jag har aldrig känt mig så ensam i hela mitt liv.

IMG_9734[1]

Fasen som jag har valt att kalla Bubblan skulle Psykologerna förmodligen kalla ”reaktionsfasen”. Enligt litteraturen kännetecknas den av starka humörsvängningar, ledsenhet, tårar och ilska blandat med tomhet och apati. Kroppen stänger helt enkelt av. Man tänker att det här händer inte mig. Vidare beskrivs reaktionsfasen som att man befinner sig i en skyddad värld dit inga starka känslor når. Människans psyke skyddar, avvaktar och rustar för nästa fas. Kraften går åt att förstå vad som hänt och hur man ska anpassa sig till en förändrad livssituation. Man behöver för ett tag sänka kraven på sig själv, sakta ner och hushålla med energin. Sorg gör en trött och periodvis helt orkeslösa (Källa: Psykologiguiden)

IMG_9731[1]

Jag känner igen mig i litteraturens beskrivning. Det mesta stämmer riktigt bra. Men det finns ett par saker som skiljer sig åt. Kort efter Beskedet så började förberedelserna inför starten av cellgiftsbehandlingen. För den ville läkarna såklart påbörja omgående. Jag med. Både på gott och på ont så kunde jag inte ligga kvar i fosterställning och låta mig omslutas av min sorg. Min fas Bubblan kan delas upp i flera väsentliga delar och alla skedde de parallelt. Först och främst hade jag min sorg att bearbeta. Men jag hade också min man, mina barns och min familjs sorg att bearbeta. Jag behövde vara stark för att klara av att förberderas inför starten av cellgifter. Det innebar ett besök till Sahlgrenska stort sett varje dag. Det var diverse provtagningar. Mammografi. Ultraljud. Operation av Portvaktkörteln samt ytterligare två körtlat. Borttagning av hormonspiral. Utprovning och beställning av peruk. Kirurgiskt ingrepp för insättning av Piccline (infart för cellgifter). Klipsmarkering av tumören etc. Jag har säkert redan glömt av något i händelseförloppet. Min plan är att beskriva de medicinska förberedelserna mer i detalj i ett separat Blogginlägg som jag kommer att kalla för just Förberedelserna.
Eftersom jag hade drabbats av en aggressiv bröstcancer i ung ålder så startades dessutom en klinisk genetisk utredning som var otroligt tung i stunden. Den innebar att jag behövde göra en efterforskning om min släkts cancerhistoria. Men. Det som kom att bli det absolut tyngsta. Mest dränerande. Var att möta allas reaktioner. Varje besked jag var tvungen att ge dränerade mig. Varje reaktion jag fick sänkte mig totalt.

Konstigt nog bestod aldrig min egen sorg i rädsla eller någon dödsångest. Jag hade så pass stort förtroende för teamet på Sahlgrenska. Slavica Janeva, min Kirurg, som gav mig beskedet upprepade flera gånger för mig under vårt första möte att när det känns som mörkast måste du påminna dig själv om att du inte ska dö. Vi klarar detta. Det hjälpte mig och det hjälpte framförallt mig att stödja min man, mina barn och min familj i deras sorgarbete. Nej istället kom min sorg till en början att handla mer om varför just jag? Livet är inte rättvist. Vi drabbades också under en svår tid på året. Mitt i den finaste av somrar. Allt liv runt omkring. Strålande sol varje dag. Glada barnrop från stranden. Vattenskotrar som jagade varandra ute i viken. Skärgårdsbåten som passerade med glada människor ombord. Cyklar som for förbi fullpackade med strandkorgar och badkläder. Facebook och Instagram svämmade över med romantiska sommarbilder. Och där satt jag med min jävla cancer. Och kom ingen vart. För den tjocka kletiga väggen. Där och då beslutade jag mig för att ta en time out från alla sociala kanaler. Jag orkade helt enkelt inte med mer intryck. Det påminde mig för mycket om att mitt liv inte var sig likt. Att det hade gjort en helvändning. Någonstans här växer det också fram en skam i sorgen. En skam över att ha cancer. Som att det är något fult. Jag skäms över att jag har drabbats av cancer. Jag kände mig som en sämre människa.
En dag vill jag bara till min mamma och pappa. Jag behöver få vara ett barn. Krypa upp i mammas och pappas knä och bara gråta. Tömma. Barnen har åkt iväg med farmor och farfar på utflykt till Varberg samma morgon så jag vet att de har en rolig dag framför sig. Kanske är det därför jag också tillåter mig att kollapsa. Helt. Vi åker ut till mamma och pappa. Jag kryper upp med mamma i soffan. Jag bara gråter. Jag orkar inte ens prata. Hon kramar mig. Klappar mig på huvudet. Pratar med mig. På det där sättet som bara mamma kan. Vi gråter tillsammans. Efter ett tag kommer min bror. Han kryper upp med oss i soffan. Vi kramas alla tre. Då kommer svallvågen av känslor över mig igen. Jag vill inte vara sjuk. Varför jag. Att jag skäms över att ha drabbats av cancer. Att jag känner mig som en sämre människa. Min bror släpper mig tvärt och sätter sig upp i soffan. Han säger i vänlig men bestämd ton; ”Kicki, du har absolut inte gjort något fel. Du har verkligen inget att skämmas över. Du ska gå ut och hålla huvudet högt. Du är så stark i detta. Jag är så imonerad över dig. Du är en riktig kämpe som t o m klarar av att trösta och lugna oss i vår sorg…”. Det var så värmande ord som kom från en människa som jag älskar och ser så mycket upp till. Min fina lillebror. Han övertygade mig den förmiddagen och efter det lyckades inte hjärnspökena få fäste igen. Därefter gick vi en långpromenad i det fina vädret. På vägar där jag visste att risken för att möta någon var minimal. Jag orkade inte träffa någon. Det fanns ingen kraft kvar för det den dagen.

Inte för mitt liv kunde jag föreställa mig att berätta för mina nära och kära skulle vara så tungt. Att berätta för någon var så dränerande att jag efter ett tag fick ta en eller max två om dagen. Det tog så mycket på mina krafter att släppa in fler i Bubblan. Det var som att det inte fick plats. Att det inte fanns syre. Att jag behövde skydda mig själv och min familj. Läkarna sa också till mig vid varje besök att det är oerhört viktigt att jag tar sorgarbetet i min takt och på mina villkor. Att detta är den gången i livet jag måste vara egoistisk. Jag måste hushålla på mina krafter. Jag uppmanades att tänka noga vad som ger energi och lägga mitt fokus där. Inte på det som stjäl den från mig. Vad var det då som gjorde att det kändes så tungt? Att berätta var å ena sidan terapi för att jag fick prata om det. Reflektera över vad som hade hänt och vad som skulle hända framåt. Jag kunde också lugna ner många i min närhet som undrade vad som hänt oss genom att bekräfta att vår familj har fått en tungt besked men att vi hör av oss när vi samlat oss. Att dela med mig av min sorg innebar förstås också att jag inte bar på den ensam. Men varje reaktion slog mig ur balans. Totalt. Det väckte liv i så mycket känslor inombords. Jag blev rörd till tårar av alla kärleksfulla, värmande och peppande meddelanden. Jag blev överöst av blommor och presenter. Ljungskile Blommor måste ha gjort all time high resultat i juli – augusti 2018. Varje dag ringde de från blomsteraffären med nytt blomsterbud. Vi hade så mycket fina blommor i varenda vas i hela huset. Jag möttes av små paket när kom ut på morgonen. De låg allitid på dörrtrappan eller i brevlådan. Eller uppe vid min bil. Alla nära och kära ville visa sin omtanke men ändå respektera vår sorg. Det tyckte jag var så otroligt fint. Ingen nämd. Ingen glömd. Ni vet alla vilka ni är. Ni har en stor plats i mitt hjärta!


Alla reagerar väldigt olika på ett sådant här sorglit och tungt besked. Jag tog emot alla med öppet sinne. Jag dömde inte någon även om alla reaktioner faktiskt inte var till min hjälp. En del hade faktiskt snarare motsatt effekt. Det var mycket oro, ängslan, sorg och förtvivlan som meddelades mig. Det var såklart bara menat väl men det hjälpte inte mig. Det blev för tungt att ta emot och bearbeta. Där och då. Kraften fanns inte. Den räckte inte till. Det fick mig på tankar som – tar jag detta alldeles för lätt? Borde jag vara mer rädd? Tänk om jag ska dö? Min man beskriver den här tiden som en känslomässig berg- och dalbana. Vi kunde sitta vid bordet och fika. Han går ner för att lägga i en tvätt och när han kommer upp storgråter jag. Igen. För varje besked jag formulerade och skickade iväg så blev också canern defintiv. När jag hade tryckt på SKICKA så fanns det ingen återvändo. Inga nödutgångar. Det fanns bara ett cancerbesked.

IMG_9770[1]

Efter regn kommer solsken. Som i så många sorger så kommer det också mycket kraft ut på andra sidan. Vi har alltid varit en stor familj och vi finns alltid där för varandra när det gäller. Det har vi bevisat för varandra under årens lopp. Men vi har inte alltid allihop varit så sammansvetsade som vi kom att bli efter Beskedet. Från Beskedet har vi i storfamiljen varit med varandra stort sett varje dag. Min familj, mina föräldrar, min syster och hennes stora familj, min bror och hans familj och mina svärföräldrar. Vi har ätit tillsammans, umgåtts, pratat, gråtit, skrattat, badat, lekt, åkt på utflykter och grillat. Allt det där man gör på sommaren men som vi bara orkade med inne i Bubblan. Helt fantastiskt. Varför har vi inte tagit oss den tiden förrut? Livet.
Jag har också fått mycket kvalitetstid tillsammans med min mamma och pappa. När hände det senast att vi gjorde något själva, bara vi tre? Vi har spenderat mycket tid tillsammans på Sahlgrenska under sommaren. De har varit med på stort sett alla besök. För att de vill. För att det vill göra det för min skull. För att de själva behöver det. För att ge min man en möjlighet att ta med barnen utanför Bubblan. Vi har tagit igen ett helt decennie av tid. Vi har pratat om allt. Oftast i en av parkerna utanför Sahlgrenska. Mellan två besök. Helt oberörda av vad som händer runt omkring oss. Som i vår bubbla. Helt fantastiskt. Varför har vi inte tagit oss den tiden förrut? Livet.
Som familj har vi också sänkt tempot och fått mycket tid att reflektera över vår livssituation. Och det i särklass bästa av allt. Vi har haft oceaner av tid att umgås med våra barn. På ett sätt som jag inte tycker att vårt liv har gett så mycket utrymme för tidigare. Vi har gjort det vi vill göra. Tillsammans. Inte för att vi måste. Utan för att vi vill. Vi har målat. Vi har cyklat. Vi har gjort en teckning av snäckor. Vi har hoppat från bryggan. Vi har gjort egen glass. Vi har SUP:at hela familjen till Risholmen. Vi har varit närvarande. Som föräldrar. Här och nu. Helt fantastiskt. Varför har vi inte tagit oss den tiden förrut? Livet.

Efter den här sommaren så är en sak klar – livet kommer aldrig att bli detsamma igen. Bara mycket bättre! Att acceptera läget. Att acceptera att jag är frisk men har drabbats av cancer. Att inte mota. Det var dörren ut ur Bubblan.

 

cropped-cropped-hope-of-life_loggo.png

http://www.fabwithcancer.com

 

 

 

 

 

”Mamma har cancer…”

Det gör så ont att backa bandet. Varenda muskel i kroppen spänner sig. Jag känner mig nästan lite yr. Mina kinder blir varma av alla tårar som rinner helt onkontrollerat.

Det här blogginlägget får ses som en övergång från Beskedet till Bubblan. Från början trodde jag att det skulle vara möjligt att sammanfatta hela Bubblan i ett blogginlägg. Men det visade sig omöjligt. Fasen som jag har valt att kalla Bubblan är den värsta delen. Den innehåller hela det mänskliga känsloregistret. Bloggen blir såklart en form av terapi som jag så väl behöver. Det tvingar mig att tänka tillbaka. Att reflektera. Att sätta ord på mina känslor och jag vet att lättnaden är stor på andra sidan berättelsen. Ni som följer mig på bloggen Fab With Cancer har givit mig så enormt fin respons. Era kommentarer stärker mig. Varenda en av dem. Ni får mig att känna mig Fab så nu känns det inte lika läskigt att berätta längre.

Om någon skulle fråga mig vad som hände runt om i världen under juli 2018 så skulle jag inte ha något svar. Jag har ingen aning (tur att det brukar vara nyhetstorka den perioden på året). Jag befann mig tryggt inne i Bubblan och jag släppte bara in det mest nödvändiga. Som en överlevnadsstrategi. För mig själv men också för min familj.

Samma kväll efter Beskedet vill min man och jag berätta för våra barn. Hur berättar man för sina barn att mamma är sjuk i cancer? Jag tror inte att det finns ett lätt svar på den frågan. Vi har alltid varit öppna och ärliga mot våra barn. Vi har alltid lyssnat mycket. Vi har alltid pratat mycket. De har fått lära sig att som familj består livet av väldigt mycket glädje men också sorg. Som min man säger, vi har iallafall varandra. Vi bestämmer oss för att samla barnen i soffan på övervåningen. Det finns en del av soffan, ett hörne, som är svängd och den kallar barnen för ”cosy corner”. Min man sätter sig bredvid vår son och jag bredvid vår dotter. Vi har gjort upp i förväg hur vi ska berätta det. Vi har gjort en plan tillsammans. Min man inleder med att säga: ”Idag har vi varit på sjukhuset och då fick vi reda på att mamma är sjuk”. Jag lägger en arm om vår dotter som är 8 år. Hon är i stunden fortfarande oförstående. Men vår son som är 14 år förstår direkt stundens allvar. Jag ser hans livrädda blick. Min man kramar honom hårt och jag ser ett hav av tårar. Jag försöker ta vid min mans ord, så lungt jag kan. Men det går inte. Jag kan inte kontrollera mina känslor. När jag sitter med min dotter i famnen. Kramar henne så hårt att hon får ont. Ser min man och min son så tätt omsvepta. Båda i så djup rädsla. Det går inte att hålla tillbaka alla mörka tankar. Ska jag inte få se mina barn växa upp? Jag vill inte lämna min familj. Jag fortsätter hulkandes. Hela kroppen skakar ”Jag har en sjukdom som heter bröstcancer. Det är en allvarlig sjukdom men det finns bra mediciner som kommer att göra mig frisk.  Jag ska inte dö. Jag kommer att bli frisk. Men det kommer att ta lång tid. Jag ska få medciner i sju månader. Lagom till sportlovet är jag klar med behandlingen”. Min man tar vid när han märker att jag inte klarar mer och säger i lugnande ton ”Vi har träffat jätteduktiga läkare på sjukhuset idag. De är bäst på att bota bröstcancer. De kommer att göra mamma frisk.” Jag nickar instämmande och fortsätter i ett försök till gladare ton ”Det kommer också bra sidor med sjukdomen. Faktiskt. Jag kommer att ha mer tid hemma. Tillsammans med er. Ni kan komma hem efter skolan. När ni vill.” Det lättar barnen. De fortsätter att ställa frågor. De försöker att förstå. De gråter. Allt om vartannat. När den värsta chocken har lagt sig lite, berättar jag i stora drag vad som kommer att hända den närmsta tiden. Jag känner ett behov av att göra det eftersom sjukdomen omedelbart kommer att påverka hela familjen och vårt liv. Både på gott och på ont kommer det att visa sig. När jag berättar att en av biverkningarna med medicinen är att jag kommer tappa håret så tänker vår dotter ett tag och så säger hon glatt ”Men mamma, då slipper du att göra lusbehandling…”. Det är så förlösande med barn. Vi börjar gapskratta allihop och helt plötsligt känns allt som vanligt. Vår son är helt fotbollstokig och hans lag ska spela Eskilscupen i Helsingborg mot slutet av sommarlovet. För honom är det en av höjdpunkterna. Vi är ett gäng föräldrar som alltid åker med ner till Helsingborg och hejar på våra killar. Vi har också väldigt roligt tillsammans utanför fotbollsplanen. Helgen i Helsingborg har blir som en mini weekend. En av sommarens höjdpunkter även för oss föräldrar. Efter ett tag in i samtalet så inser vår son att detta med min sjukdom kan påverka helgen i Helsingborg. Han frågar ”Hur blir det med Helsingborg nu mamma, kommer du att kunna följa med?”. Vi förklarar att det är svårt att lova det eftersom jag har fått min första medicin då och jag kommer antagligen att tappa mitt hår vid den tidpunkten. Att tappa håret kommer att vara en jobbig del av att bli frisk. Men vi har bestämt att min man åker med oavsett. Då sätter sig min son bredvid mig, kramar mig och säger ”Men mamma, vi kommer alltid att älska dig hur du än ser ut”. De orden kommer jag aldrig att glömma. Det var det finaste han kunde säga till mig i den stunden. Mitt barn. Jag ska vinna över cancern för din skull. För din systers skull. För din pappas skull. Vi sitter länge i ”cosy corner” med vår sorg, men vi har ju iallafall varandra.

Nästan omgående vill vår son att vi pratar med hans kompisars föräldrar. Han tyckte det kändes jobbigt att behöva komma med en massa konstiga ursäkter. Att ljuga. Så det gjorde vi och det kändes skönt för oss alla. Att kunna underlätta för honom, åtminstone med det. Vi var nog mest oroliga för vår son. Hur han skulle ta beskedet. Han är förvisso en mycket trygg och mogen kille som fortfarande gärna pratar med mamma och pappa, men i en känslig ålder. Till en början märkte vi en tendens att han försökte fly. Fly från det som påminde honom om sjukdomen. Han tillbringade mer tid hos kompisar än hemma. Han tog också över föräldrar rollen. Det blev ombytta roller mellan mig och honom. Helst plötsligt tog hand om mig. Vi såg ändå till att hålla honom nära oss. Vi fortsatte att prata med honom, men på hans villkor. Fortsatte att vara öppna med vad som skulle hända och hur det skulle påverka mig och familjen. Med honom kunde vi välja att vara mer detaljerade. Vi vet att han mår bäst av att veta. Precis som sin mamma. Vi har en stor familj runt oss och i den hittade vår son sin ventil. Min älskade syster. En person som alltid har stått honom nära. De har alltid haft en speciell relation. En ”annan mamma”, som han kallade henne som liten. Det var precis vad han behövde in den stunden. En annan mamma. En vuxen som vet och förstår. En vuxen i en miljö där han känner sig trygg. En vuxen som han kan prata med om saker som han inte ville eller orkade belasta sin egen mamma eller pappa med. Familjen. Den betyder allt.

Vår dotter var väldigt rädd efter att vi hade berättat. Hon ville vara nära mig hela tiden. Hon kunde inte sova själv utan ville sova bredvid mig. Hon fick ofta ont i magen. Hon grät för små saker och för stora saker. Hon tyckte också att det var väldigt jobbigt att se mig ledsen. Efter ett tag var hennes första fråga på morgonen ”Ska du berätta för någon idag?”. Hon hade lärt sig att det betydde långa samtal och mycket tårar. Vi lärde oss med tiden att sätta ord på känslorna tillsammans. När hon var rädd kom hon och sa ”Mamma nu har jag sådär ont i magen”. Då kröp vi upp i ”cosy corner” och pratade om varför det gjorde ont i magen. Jag berättade en kväll för min syster om min oro över vår dotter och hennes magont. Min syster. Vad skulle jag göra utan henne. Hon gav mig ett så värdefullt tips. Att bearbeta vår dotters upplevelser med hjälp av bilder. Att välja ut de största händelserna som har hänt men också det som ska hända framåt. För att hjälpa henne att sätta ord på hennes känslor men också för att förbereda henne för det som komma skall. Det var en vändpunkt. Den boken är ett levande dokument och den jobbar vi fortfarande med. Nästa vecka ska vi visa den för Fröken på utvecklingssamtalet.

Att berätta för barnen var det jobbigaste jag har gjort i hela mitt liv. Men ta mig tusan, jag tror att berätta för mamma, pappa, min syster och min bror var ännu värre. Min pappa förlorade sin mamma i cancer i ung ålder och min syster har jobbat inom den paliativa cancervården under många år och har bara sett hur cancern sliter sönder familjer. Jag visste att främst de två skulle ta detta som ett rent dödsbesked. Jag ville försäkra mig om att ingen var ensam och att det var en bra tidpunkt. Som att det går att hitta en ”bra” tidpunkt för ett sådant besked. Not. Typiskt nog  startar den här morgonen med kaos på alla ledder. Min man har behövt åka snabbt ner till jobbet. Typiskt chocktillstånd. Jag är fortfarande själv i chock så jag hittar inte mina bilnycklar (de visar sig ligga på det vanliga stället efteråt). Jag börjar med att sms:a mamma och frågar om pappa och hon är hemma för jag behöver prata med dem. Hon svarar inte. Jag märker på mig själv att jag är stressad. Jag har stort adrenalinpåslåg. Jag är livrädd. Jag vill inte behöva ge dem beskedet. Jag sms:ar min syster. Händerna darrar så jag klarar knappt att skriva ett sms. Hon svarar snabbt att hon och hennes dotter är ute och cyklar. De tänker cykla till mamma och pappa. Bra, tänker jag. Då är de samlade. Kort därefter svarar mamma att hon är hemma men pappa är uppe i Stockholm för att hämta min bror, hans sambo och deras fyra veckor gamla bebis. De ska komma hem över sommaren. Jag kan riktigt höra mammas glädje genom sms:et. Helvetes jävla förbannade helvetes cancer. Snart ska jag behöva krossa den glädjen. Jag slår numret till mamma och pappa. Min puls är skyhög. Jag darrar så jag nästan tappar telefonen. När jag hör min mammas röst på andra sidan ”Hej Kicki, vad är det som har hänt?” brister allt. Jag skriker ut att jag har cancer. Jag kan inte prata för jag gråter så mycket. Vi gråter tillsammans. Så nära men ändå så långt bort. I den stunden. Mamma har inte heller någon bil den dagen så vi fortsätter att prata över telefon. Det finns ingen som min mamma. Hon är alltid mamma. Som älskar. Som lyssnar. Som tröstar. Som säger rätt saker. Som lugnar. Men som mamma blev hon förstås också chockad. Livrädd. Förtvivlad. Ledsen. Som en skänk från ovan kommer min syster och hennes dotter hem till mamma. De möts av en förtvivlad mamma och mormor. Mamma berättar vad som hänt och under kommande timma så finns vi där inne i chockbubblan. Vi fyra i telefon. Vi pratar. Vi gråter. Huller om buller. Till slut skrattar vi åt hur dumt det är att ingen av oss har bil. Vad är oddsen? Så fortsätter samtalet tills min man kommer hem med sin bil och hittar min bilnyckel i lådan för bilnycklar. Vi bestämmer att vi alla ska samlas ute hos mamma och pappa. Det känns viktigt att vara tillsammans. Pappa är halvvägs från Stockholm med min bror och hans familj. Mamma vill inte berätta för pappa när han kör bil och har så pass långt kvar. När pappa ringer hem får min systerdotter svara. Allt är bra morfar men mormor är ute i trädgården. Allt är bra morfar men mormor är och handlar. Allt är bra morfar men jag vet faktiskt inte var mormor tog vägen. Hon var så tapper under eftermiddagen när morfar ringde hem flera gånger för att tala om att nu var de snart hemma. När de börjar närma sig så får jag panik. Jag klarar inte av att säga det. Jag klarar inte av fler reaktioner. Jag bryter ihop. Vi bestämmer att mamma och jag ska vänta i uterummet medan min syster tar emot ute vid bilen och ser till att min pappa och bror kommer in tillsammans. Mamma säger att hon kan berätta vad som hänt. Det känns skönt. Jag lugnar mig lite. Lutar mig tillbaka i mammas trygga famn. Om en stund är det dags för en ny känslostorm. Pappa och min bror kommer in i utrerummet i tro att det är barnen som har en överraskning. Tyvärr inte. Mamma är så stark. Hon säger i varm ton ”Välkomna hem! Vi är så glada att ni är hemma! Men vi har något tråkigt att berätta. Kicki har fått veta att hon har cancer…”  Längre än så hinner hon inte förrän vi alla bryter ihop. På nytt. Vi kramas. Vi gråter. Pappa kramar mig krampaktigt. Jag känner hur han skakar i kroppen. Hans famn känns ändå så trygg. Han håller om mig precis som när jag var liten. Vaggar mig fram och tillbaka. Klappar mig på huvudet. Stryker mitt hår. Pussar mig på huvudet. Försäkrar mig om att han och mamma ska göra allt som står i deras makt för att det ska bli bra. Det kommer att gå bra. Det vet han.

Det var inte en överraskning pappa och min bror fick komma hem till den kvällen. Men så här i efterhand är vi alla överens om vad skönt att de kom hem så att vi fick berätta det som en samlad familj. Det finns någon mening med allt. På kvällen åt vi middag tillsammans allihop. Vi satt inpå småtimmarna och pratade. Om livet. Om mitt besked. Om vad som skulle hända framåt. In i mellan blev vi avbrutna av familjens yngsta familjemedlem. Min brorsdotter. Jollrandes. Det påminde oss om glädjen med livet. Det gav oss nytt hopp om livet – Hope of Life.

http://www.fabwithcancer.com